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Canarias 26 de Febrero de 2016
GERCAN aspira a crear una estructura regional
que dé apoyo a cualquier afectado por una
Enfermedad Rara (ER)
Se estima que el 8% de la población en las Islas sufre algún tipo de enfermedad minoritaria Las asociaciones de Enfermedades Raras en Canarias celebran en red su Día Mundial sumándose a la campaña ‘Creando REDES de Esperanza’ de FEDER.
Las Enfermedades Raras (ER) son enfermedades que afectan, en principio, a muy pocas personas. Se caracterizan por su baja prevalencia (1 de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). No obstante, en España 3 millones de personas sufren una y en Canarias se estima que afecta ya a cerca del 8% de la población. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. Son muy difíciles de diagnosticar y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.
Por ello, hoy jueves, 25 de febrero, el Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), explicó a los medios la campaña de sensibilización que está realizando alrededor de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer su estructura en Canarias, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la situación real que viven las familias afectadas en el Archipiélago.
El acto que acogió el Colegio de Médicos de Las Palmas, tuvo como ponentes al coordinador de FEDER en las Islas Canarias, Sergio Barrera Falcón, afectado de Charcot-Marie-Tooth, y al vocal de la junta directiva de FEDER en las Islas Canarias, Germán López, afectado de Retinosis Pigmentaria, ambos también componentes de GERCAN a nivel regional.
Padecer una enfermedad rara supone enfrentarse a una inesperada carrera de obstáculos constantemente minada por los recortes sociales. “En todos los casos, la calidad de vida de los pacientes se ve seriamente comprometida por la falta de conocimiento sobre la enfermedad, el acceso limitado a los servicios sanitarios y la pérdida parcial o completa de autonomía”, señalan desde la agrupación de asociaciones canarias.
La creación de GERCAN responde a la necesidad de crear un entramado regional que brinde apoyo a cualquier afectado de las Islas. “Nos pueden buscar por las redes sociales o llamar al Servicio de Información y Orientación sobre ER de FEDER: 918 221725, que además atiende y presta orientación legal, psicológica y médica a cualquier afectado independientemente que sea asociado o no.
Configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional y un modelo de atención integral en Canarias, son dos de las principales materias en las que trabajan en estos momentos.
“El objetivo es que los pacientes puedan acceder a todas los recursos existentes independientemente de la CCAA donde residan. Un modelo en donde viaje el conocimiento y que cuando, sea imprescindible, también permita la movilidad de la persona allá donde esté aglutinada la experiencia. Además, luchamos por tener reconocidas las consultas de enfermedades raras en las dos provincias canarias”, indicaron.
Foto: Dux Garuti
