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Granadilla 05 de Abril de 2016
Granadilla de Abona se convierte por octavo año consecutivo
en el único foro en Canarias de las Enfermedades Raras
Bajo el lema 'Creando Redes', la Jornada se celebra el sábado 9 de abril en el SIEC de San Isidro.

Granadilla de Abona se convierte por octavo año consecutivo en el único foro en Canarias de Enfermedades Raras con el que se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías poco frecuentes. Bajo el lema, 'Creando Redes', la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias se celebra el sábado 9 de abril en el auditorio del centro multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

El objetivo de esta edición “es transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Añade que esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.

Entre los temas de la jornada del sábado, que comenzará a las 9.30 y concluirá alrededor de las 14.30 horas, se presentará al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Canarias; se dará a conocer los centros de derivación que existen en el Archipiélago; se expondrá el fichero de registro de enfermedades raras de la comunidad autónoma de Canarias; se hablará de la figura del psicólogo como un apoyo fundamental a los afectados y a la familia; se dará a conocer el proyecto 'Educar sin Barreras'; se informará de las terapias complementarias y se planteará la situación actual de las ayudas sociales en Canarias.

El programa previsto comenzará a las 9.30 horas; a las 10.00 intervendrá el vocal de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre; a las 10.40, Teresa Cruz Oval, portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentariao socialista, que abordará el tema de ayudas sociales; a las 11.10, el representante del colegio Oficial de Psicología; a las 11.30, la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño; a las 12.30, el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz; a las 13.10 horas, el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón; a las 13.30, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González, y para finalizar, mesa redonda y clausura de la jornada.

Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Foto: Dux Garuti.