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Granadilla 23 de Marzo de 2015
Piden protocolos
de actuación,
inversión e igualdad
de derechos
para las personas
con enfermedades raras
Granadilla acogió la VII Jornada en Canarias con la participación del presidente de FEDER y el Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife.

Granadilla de Abona se convirtió por séptimo año consecutivo en el único foro en Canarias sobre enfermedades raras con la celebración de la VII Jornada en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias. El auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) acogió desde las 10.00 y hasta las 14.00 horas esta iniciativa, que bajo el lema ‘Tenemos Derechos’, contó con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife, el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife y la colaboración del movimiento social ‘Engánchate a la tapa’.
El alcalde de Granadilla de Abona, Jaime González Cejas, fue el encargado de inaugurar esta Jornada garantizando el apoyo de la administración local y la importancia de concienciar a administraciones y organismos públicos y privados de apoyar esta causa. Agregó que esta actividad, abanderada por la Concejalía de Salud, pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia. También se contó con la presencia del consejero insular del área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu, y como ponentes estuvieron el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y en representación del Colegio de Abogados, Julián Rivero González, ya que este año incidió en la defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras.

El presidente de FEDER hizo hincapié en la importancia de poner en marcha protocolos de actuación y evitar el peregrinaje de los afectados y sus pacientes; son más de 3.000 personas las que no encuentran aún un diagnóstico. También enfatizó la necesidad de garantizar el acceso a los tratamientos y de implementar las dotaciones presupuestarias; “ya que desde 2009 hasta ahora se ha reducido más del 60% de la inversión en investigación, y sin esta no hay futuro ni esperanza”. Por su parte, Julián Rivero, en representación del Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife, explicó la desigualdad existente en esta materia, a pesar de ser un derecho recogido en la Constitución Española. La inversión, dijo, dedicada a los medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes y que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea, no supera el 1% de la inversión estatal, y el Servicio Canario de Salud (SCS) solo financia el 4% de estos medicamentos. Por último, aprovechó la Jornada para tender la mano desde el colegio al que representa para dar apoyo a los enfermos y sus familias.

Tras las reuniones de trabajo y la intervención del Movimiento Social ‘Engánchate a la tapa’, Guacimara González, concejala de Salud del Ayuntamiento, fue la encargada de clausurar este encuentro, agradeciendo el apoyo de todos los que hacen posible esta Jornada, desde sus inicios hasta la actualidad, y a todos los ponentes y colectivos que han formado parte de esta actividad año tras año, además de puntualizar la imperiosa necesidad de que haya una VIII Jornada el próximo año.

La Jornada, cuya imagen del cartel este año ha sido una obra cedida por el artista Víctor Ezquerra, es un foro y un espacio de reunión de personas que encuentran casos similares y a profesionales que les aportan información sobre vías de diagnóstico, recursos y tratamientos que pueden disminuir la dureza del peregrinaje por diversos especialistas o la soledad en la que los afectados y sus familias viven la enfermedad. Según FEDER, se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Considerando que la Organización Mundial de la Salud valora que entre el 6 y el 8% de la población mundial sufriría de una enfermedad rara se supone que hay más de 3 millones de españoles afectados y más de 150.000 personas en Canarias.
Comentarios
Buen trabajo. Hace siete años María del Carmen Navarro puso en marcha esta iniciativa, y aún hoy sigue adelante con mas impulso. Buen recuerdo tengo aún de Maria del Carmen, no sé por donde andas pero un saludo muy grande si lees esto, se te echa mucho de menos cada año. Jorge Videl.
¡¡Felicidades, Guacimara!!!
Tú sí que has hecho un gran trabajo, comprometiendo al Cabildo y al Colegio de Psicólogos y de Abogados y a tanta gente. Ahora sí que esto funciona y las familias te estamos muy agradecidas por ser tan buena persona y buena profesional. Ojalá estés mucho tiempo más a cargo de este proyecto. M.C.C.
ja ja SI ES EL MISMO TRABAJO QUE HA HECH0 EN LA POLICIA LOCAL LA CONCEJALA GUACIMARA NO ME HAGAn REIR PORQUE CADA DIA ESTA PEOR SU COMPORTAMIENTO