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Granadilla 28 de Febrero de 2015
La VII Jornada de Enfermedades
Raras en Canarias aborda los
derechos de los pacientes
y el cumplimiento de la
legislación vigente
Bajo el lema 'Tenemos Derecho', esta iniciativa
se celebra el 21 de marzo en el auditorio del San Isidro
Espacio Cívico.
Granadilla de Abona celebra la VII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona que dirige Guacimara González, y que cuenta con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife cuyo responsable es Aurelio Abreu, y que representa el único foro en el Archipiélago que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.
Bajo el lema 'Tenemos Derecho', la Jornada se celebrará el sábado 21 de marzo en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) en horario de 10.00 a 14.00 horas. Según Guacimara González, la iniciativa pretende incidir en la defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras. Se profundizará en la adecuación de las leyes sanitarias para dar respuesta a la realidad de las personas afectadas y sus familias, así como la implantación y práctica del marco legal existente.
Para ello se contará con el colegio de abogados de la provincia de Santa Cruz de Tenerife que analizará el cumplimiento de la legislación farmacéutica para la investigación, producción y comercialización de los medicamentos huérfanos que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes, y que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Hay que destacar, además, que la imagen del cartel este año es una obra cedida por el artista Víctor Ezquerra.
Atendiendo a las demandas de los afectados, serán tema de interés los presupuestos destinados a la investigación en enfermedades raras, y el cumplimiento de la cobertura asistencial y de dependencia que permite el costoso desplazamiento a centros de referencia, el acceso a tratamientos y a técnicas o profesionales que en muchos casos carecen de cobertura pública y que repercuten directamente en la salud y la sostenibilidad económica del paciente y sus familias.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reconoce y valora el compromiso del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en pro y defensa de las necesidades, demandas y realidades de las personas afectadas y sus familias, considerando la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias como un referente nacional. Guacimara González invita a todos aquellos que lo deseen a acudir a esta jornada, afectados, población y profesionales sanitarios en general, como muestra de apoyo a esta causa.
La Jornada supone un foro y un espacio de reunión de personas que encuentran casos similares y a profesionales que les aportan información sobre vías de diagnóstico, recursos y tratamientos que pueden disminuir la dureza del peregrinaje por diversos especialistas o la soledad en la que los afectados y sus familias viven la enfermedad. Según FEDER, se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Considerando que la Organización Mundial de la Salud valora que entre el 6 y el 8% de la población mundial sufriría de una enfermedad rara se supone que hay más de 3 millones de españoles afectados y más de 150.000 personas en Canarias.
