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Canarias 28 de Abril de 2015
ISLES, un proyecto sobre lupus coordinado por el SCS, incluido en el portal europeo Orphanet
El proyecto estudia el impacto socioeconómico del Lupus Eritematoso Sistémico en España. Orphanet es la web de referencia europea sobre enfermedades raras.
El proyecto ‘Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España’ (ISLES) ha sido seleccionado para ser incluido en Orphanet, el principal portal de información europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. ISLES es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria y el Servicio de Evaluación, de la Dirección del Servicio Canario de la Salud.
La inclusión del proyecto, en el que colabora la Federación Española de Lupus y la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas, supone un impulso para la difusión de ISLES, ya que, en palabras de su investigadora principal, Renata Linertová, constituye “una excelente vía para dar a conocer el proyecto ISLES”. La responsable del proyecto espera que genere “expectativas tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios que luego ayuden en la difusión de los resultados”.
Centrado en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en España, el proyecto ISLES inició su actividad en 2014 y está previsto que finalice en 2016. Durante este periodo intentará cumplir dos objetivos principales: 1) cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el LES genera en los afectados y para la sociedad; y 2) explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.
En una primera fase, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas.
Posteriormente, se procederá a realizar una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES para identificar las necesidades de investigación de cara a futuros trabajos. Con respecto a esta segunda fase, Renata Linertová recuerda que aún está abierta la posibilidad de colaborar. Para hacerlo es preciso ser un profesional sanitario, paciente o familiar vinculado al LES y contactar con los responsables del proyecto a través de la web www.proyectoisles.es.
Sobre Orphanet
El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet (www.orpha.net), que también posee una versión en español, se dirige a todos los implicados en el campo de las enfermedades raras y su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. En la actualidad, el portal está presente en alrededor de 36 países de Europa.
